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Come raccontare ai bambini la propria malattia? Un albo illustrato può venire in aiuto

Il libro illustrato: La pazienza dei sassi

Ricevere una diagnosi di tumore è un vero e proprio shock per chiunque. Tutto diventa ancora più complicato e angosciante se ci sono i figli a cui si è più legati. E allora si pone il dilemma: come spiegare la malattia ai propri bambini? Ne abbiamo parlato con Ierma Sega, giornalista free lance e scrittrice, che quattro anni fa ha vissuto proprio questa esperienza.
La sua vicenda personale ha ispirato il lavoro La pazienza dei sassi, un albo illustrato che nasce dalla penna di Ierma Sega ed è corredato dalle coloratissime e bellissime illustrazioni di Michela Molinari. Abbiamo incontrato l’autrice Ierma per farci raccontare questo progetto editoriale rivolto a grandi e piccini e la campagna di crowdfunding che dal 9 aprile si è aperta sulla piattaforma indiegogo per permettere di sostenere la stampa del libro.

La pazienza dei sassi l’albo scritto da lei e illustrato da Michela Molinari, quando e come nasce? Ci racconti…

Era il novembre del 2013 quando mi è stato diagnosticato un cancro. Il mondo mi è crollato addosso. La paura ha riempito tutto, mi ha quasi immobilizzata. Una notizia come questa non è facile da digerire! Ho capito che non potevo perdere tempo: dovevo assolutamente trovare il modo di parlare con i miei figli e dire loro quello che neppure io sapevo spiegare a me stessa. Le terapie per curare il tumore sono invasive, la quotidianità cambia radicalmente, è necessario ritrovare la lucidità e agire in fretta, a maggior ragione se nella famiglia ci sono bimbi.

Ho cercato un libro che potesse aiutarmi, un libro colorato, che parlasse un linguaggio comprensibile ai più piccoli, che mi supportasse nell’ affrontare un argomento tanto difficile. Non l’ho trovato e così, come tanti altri genitori, ho improvvisato. Però mi sono ripromessa che, appena ne avessi avuta la possibilità, io stessa avrei realizzato il libro che avevo invano cercato.

Il mio mondo è sempre stata la scrittura, non posso stare senza i libri, quelli da leggere e quelli da scrivere. Prendendo avvio dalla mia esperienza è nato un primo racconto, “La storia di Luca”, con il quale ho vinto il concorso artistico letterario Espressioni di cura del Cro di Aviano. Questo premio è stato uno stimolo e una conferma: quel libro che ancora non c’era lo potevo veramente fare io!

Nel frattempo è avvenuto un incontro importante, quello con Michela Molinari, artista e illustratrice bravissima. Michela e io siamo entrate subito in sintonia. Lei è una persona positiva, solare, piena di energia; le ho fatto leggere la storia che avevo scritto e lei ha accettato di portare avanti con me questo progetto. La pazienza dei sassi è nato così, lavorando fianco a fianco un giorno dopo l’altro, in uno scambio continuo e osmotico di emozioni, sensibilità, trovando insieme la maniera di far dialogare parole e immagini.

Sono stati coinvolti nel progetto anche operatori sanitari?

Da subito il mio desiderio è stato quello di realizzare un bel libro. Non solo dal punto di vista estetico. Volevo che il mio libro potesse trasmettere a mamme e papà, ma anche ad educatori ed insegnanti, la certezza di non essere soli di fronte ad una cosa grande come la malattia. Desideravo che potesse essere strumento a disposizione in un momento tanto difficile della vita. Inoltre per me era importante che i bambini potessero riconoscere in Luca, il protagonista del libro, un amico e sentirsi così meno soli.

Per me La pazienza dei sassi è più di un libro. E’ uno strumento, una condivisione, un sostegno, un abbraccio, un incitamento a non mollare! Perciò ho voluto condividere la storia, oltre che con insegnanti, genitori e ragazzi, anche con professionisti del mondo sanitario. Luca racconta la vita della sua famiglia, i suoi sentimenti, le cure che la mamma deve affrontare col linguaggio di un bambino. Però è necessario che la semplicità non vada a discapito della correttezza delle informazioni. La scelta è stata perciò quelle di confrontarmi con chi poteva suggerirmi il modo di raddrizzare eventualmente il tiro.

Come si racconta la propria malattia ai bambini, ai propri figli piccoli?

Questa è una domanda difficile. Io non voglio, né ho mai pensato, di insegnare nulla a nessuno. Semplicemente quando mi è stato detto “Signora, lei ha un tumore” nella mia vita c’è stato una specie di cortocircuito, uno stacco repentino. Basta un attimo e la vita diventa un’altra, completamente differente. Molte sono le domande che chiedono risposte: cosa succederà adesso? Quali cure dovrò affrontare? Come cambieranno le mie giornate e quelle della mia famiglia? Potrò lavorare?

Anche se difficile, è necessario mantenere per quanto possibile il controllo della situazione. Non è scontato riuscire a dire ai propri figli che la mamma ha una malattia se, come nel mio caso, il tumore è asintomatico.

Quanto e in che modo i bambini aiutano ad affrontare la malattia?

I bambini danno una grande forza. So che il mio è un sogno impossibile, ma vorrei veramente che nessuno dovesse vivere la sensazione terribile di guardare i propri figli chiedendosi se avrà la possibilità di vederli crescere.

Credo sia fondamentale attivare una rete attorno alla famiglia. In particolare, per me è stato importantissimo avere accanto persone speciali che nel mio racconto ringrazio. Noi siamo stati abbracciati e presi per mano da Renata e Diego, due amici fantastici che, con delicatezza e disponibilità, sono stati presenti per me, per mio marito e per i miei figli. E’ importante che i bambini abbiano accanto adulti capaci di supportare una famiglia messa alla prova da un’esperienza dura come è la malattia.

Sviluppare questo progetto insieme alla sua famiglia è stato in un certo modo anch’esso un percorso “terapeutico”?

Quando ho iniziato a scrivere il primo racconto breve, quello che è stato premiato e che ha originato la storia dell’albo La pazienza dei sassi, l’ho detto alla mia famiglia. Sono partita da quello che conoscevo, dall’ esperienza appena vissuta e, in un certo senso, ho chiesto loro il permesso. Ma il mio non è un racconto autobiografico. Ho preso a prestito nome ed età dei miei figli, gli hobby, la nostra passione per gli animali ma il racconto doveva essere per tutti, avere un finale aperto, parlare di speranza. In egual misura ho tolto anche quei particolari che avrebbero potuto legarlo ad uno specifico territorio.

Il 9 aprile si è aperta la campagna di Crowdfunding. Quali sono gli obiettivi che vi siete poste ?

Desideriamo mettere il nostro libro a disposizione delle persone che ne possono aver bisogno. Ma per far questo dobbiamo raccogliere i fondi che ci permettano di realizzarlo. La pazienza dei sassi è un libro che parla di vita e il nostro sogno è che possa avere un’ampia diffusione. Per questo vorremmo realizzarlo in varie edizioni linguistiche: italiano, inglese, spagnolo, tedesco, ladino. Con l’aiuto dei coloro che ci sosterranno speriamo di vincere questa sfida. Naturalmente, a fronte del sostegno, gli amici del nostro progetto riceveranno dei benefit: il libro ed altri oggetti appositamente progettati.

Dove acquistare La pazienza dei sassi ?

Il potere del crowdfunding e la solidarietà di molte persone ha permesso, notizia di oggi, di imprimere e mettere in vendita questo libro illustrato. Attraverso il link si può ottenere uno sconto per l’acquisto del “La pazienza dei sassi”: Coupon Offerta “La Pazienza dei Sassi”.

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